Orgulho autista é celebrado em 18 de junho, mas caminho para inclusão ainda é longo

O autismo é um transtorno de desenvolvimento que leva a um deficit, em maior ou menor grau, em pelo menos uma das seguintes áreas: interação social, comunicação e comportamento. Não tem causa definida ou conhecida, mas já se sabe que influências genéticas e ambientais, ainda no desenvolvimento do bebê, desde o útero, podem estar ligadas ao diagnóstico.

O Dia Mundial do Orgulho Autista, 18 de junho, foi instituído para esclarecer a sociedade sobre as características únicas das pessoas diagnosticadas com algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e busca normalizar a neurodiversidade, ou seja, o reconhecimento de que o funcionamento cerebral de algumas pessoas é diferente do que é considerado típico.

Criada em 2005, a comemoração, a cada ano mais popular também no Brasil, conta com a adesão do Senado Federal. A intenção é demonstrar à sociedade que o autista não tem uma doença, mas apenas apresenta condições e características especiais que trazem desafios e também recompensas aos seus familiares e à comunidade.

— É uma data muito importante, pois representa o reconhecimento e a valorização das pessoas autistas — destaca o senador Paulo Paim (PT-RS), presidente da Comissão de Direitos Humanos (CDH), em entrevista à Agência Senado. Como em 2019, ele havia proposto uma audiência pública para registrar a data este ano, mas a pandemia do novo coronavírus, que impede aglomerações, não permitiu o encontro.

Outra celebração importante para os autistas é o 2 de abril, Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo, data instituída pela Lei 13.652, de 2018, proposta pelo senador Flávio Arns (Rede-PR).

— As duas datas fortalecem a reflexão e a compreensão sobre as especificidades do espectro das pessoas com autismo. Também chamam a atenção sobre as condições que a nossa sociedade e o nosso Estado oferecem a esses brasileiros e suas famílias, de uma forma ampla, sistêmica, abrangendo os diversos aspectos da vida — explicou o senador à Agência Senado.

Leitora voraz de estudos que a ajudam a compreender o transtorno e a auxiliar o filho em suas demandas, Ana Carolina explica que o autismo tem características individuais, com diferentes níveis de intensidade de pessoa para pessoa, ocupando diferentes “faixas” num espectro, numa escala que vai de leve a grave.

— Por isso se diz que nenhum autista é igual ao outro — explica.

Um autista de alta funcionalidade manifesta prejuízos leves, que não impedem que ele estude, trabalhe ou se relacione. Um autista de grau médio tem menos independência e necessita de algum auxílio para desempenhar funções cotidianas, como usar o banheiro ou preparar a sua refeição. Já alguém com baixa funcionalidade tem dificuldades graves e costuma precisar de apoio especializado ao longo da vida. Pedro tem grau médio.

Pessoas com TEA podem ter dificuldades de se expressar, principalmente quando não falam de maneira efetiva, comunicando uma ideia ou um sentimento. Costumam decorar trechos de músicas ou de filmes e repetem frases sem necessariamente emitir uma opinião ou um juízo. Normalmente apresentam comportamentos repetitivos, emitindo sons, se balançando, fazendo gestos fora de contexto ou que pareçam estranhos para outras pessoas. Essas, em geral, são maneiras que encontram para se tranquilizar após expostos a alguma situação que fuja do habitual. Podem ainda encontrar formas não convencionais de brincar, manusear objetos ou interagir, como virar um carrinho com as rodas para cima e girar os pneus, em vez de conduzi-lo numa pista imaginária, explica Ana Carolina.

Inclusão
Para promover a inclusão dos autistas, considerando todas as características e necessidades, são indispensáveis adaptações físicas, comportamentais e legais, que garantam a eles qualidade de vida e cidadania. O Congresso Nacional tem atendido a esse chamado e elaborado legislação em resposta às demandas feitas pelos representantes da causa das pessoas com TEA.

Foi com a Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012, que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) que o autismo foi definitivamente classificado como deficiência, assegurando aos diagnosticados todas as políticas de inclusão existentes no país para a pessoa com deficiência. Até então, a legislação não era clara em relação ao autismo, e muitas vezes eles eram impedidos de usufruir dos benefícios.

Em junho de 2019, Paulo Paim, presidente da CDH, promoveu o “Dia do Orgulho Autista”, com representantes de entidades de defesa dos autistas (foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado)
Essa lei também garantiu a inclusão escolar, o direito de matrícula em escolas regulares, o acesso a um mediador escolar sem custo para a família e previu sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. O texto foi originário de uma Sugestão Legislativa (SUG 1/2010), da Associação em Defesa do Autista, convertida em projeto da CDH.

— [Com a lei] você passou a incluir os que estavam à margem, secundarizados, tratados de forma segregada e que passaram a ter reconhecimento legal, por força de um tratamento não digno dispensado há décadas, e com essa segurança de haver sanções para quem descumprisse os direitos por eles conquistados. Autistas não tinham essas garantias e direitos. Sem sombra de dúvidas melhorou consideravelmente, em especial quando tratamos sobre educação — declarou à Agência Senado o senador Veneziano Vital do Rego (PSB-PB), autor de diversas propostas legislativas que beneficiam os autistas.

Poucos anos mais tarde, o Estatuto da Pessoa com Deficiência — ou Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146, de 2015 — afirmou a autonomia e a capacidade desses cidadãos, incluindo os autistas, para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade com as demais pessoas. Atribuiu ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de oferecer atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com TEA, em qualquer grau de complexidade. E garantiu benefícios diversos como a prioridade na restituição do Imposto de Renda aos contribuintes com deficiência ou com dependentes nessa condição.

— A maior conquista [para os autistas] foi a Lei 12.764, de 2012, a que dei o título de Lei Berenice Piana e da qual, tenho orgulho de dizer, fui um dos consultores. Foi estabelecida ali uma política de Estado para atendimento, reconhecimento dos direitos das pessoas autistas. Antes, o cenário era de invisibilidade, e os debates para a construção da lei trouxeram o tema do autismo para o panorama nacional. Essas pessoas passaram a ter direito a uma educação inclusiva, em uma sala regular de ensino, pois a lei reconhece o autismo como deficiência e estende a essas pessoas todos os direitos contidos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, de minha autoria — lembra Paulo Paim. (Agência Senado)

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